Pomáháme Denisce - 8 let

Deniska je nyní už osmiletá holčička, která je odkázána na nepřetržitou péči rodičů, dvou mladších brášků a asistenčního pejska Tobyho. Během těhotenství maminka podstoupila všechna možná vyšetření a vše vypadalo, že čekáme zdravou holčičku. Nicméně Deniska se narodila předčasně a už při narození se objevil první problém, a to atrézie ánu (chybějící konečník).  Už v prvním týdnu po narození tedy podstoupila svou první operaci. Tehdy se zdálo, že se jednalo pouze o izolovanou vývojovou vadu, která by Denisky život nemusela nějak zásadně ovlivnit. Přesto se především nám rodičům Denisky vývoj vůbec nelíbil a oba jsme tušili, že není všechno, jak by mělo být. Na potřebná, důkladnější, vyšetření jsme se dostali, až když jí bylo 7 měsíců a dostala svůj první epileptický záchvat. Ten nás v lednu roku 2017 dovedl k MRI mozku, kdy nám bylo oznámeno, že Denisce chybí „spoj mezi hemisférami“ - corpus callosum, a s tím se bohužel pojí mnoho dalších problémů (TMR, hypotonie, epilepsie – plně kompenzována, trichiáza očních víček aj.). Deniska se nám vyvíjela jen velmi pomalu a prakticky se zasekla a dodnes zůstává na úrovni cca 6 měsíčního miminka. Sedí pouze ve speciální zdravotní židličce s popruhy, neleze, nemluví, nosí plínky a krmíme ji pomocí výživového knoflíku a hadičky přímo do žaludku. To je také jeden z těch nejzásadnějších problémů, které v posledních letech a měsících intenzivně řešíme – Denisky strava. Od doby, kdy jsme ji začali krmit přímo do žaludku, jsme vyzkoušeli celou řadu dostupné výživy na našem trhu, ale stále se nám nedařilo, aby nám alespoň trochu prospívala, a aby bylo jí dobře natolik, abychom se obešli bez častých bolestí, zvracení a také bez hospitalizací v nemocnici. Bádání a hledání řešení problému, se kterým jsme si museli poradit prakticky sami, nás přivedlo ke stravě, která se konečně ujala, a kterou nyní používáme už takřka dva roky. Bohužel to není tak snadné, jak bychom si všichni představovali.

Strava není dostupná na evropském trhu a jsme tedy tak trochu nuceni nechat si ji dovážet z USA. Jedna věc je problematika logistiky, kdy se jako nejrozumnější a nejvýhodnější jeví spoléhat se na ochotu a dobrotu lidí, kteří cestují mezi ČR a USA a jsou ochotni nám vzít zavazadlo se stravou s sebou. Problémem druhým, a často ještě významnějším, je finanční stránka věci. Strava, kterou Deniska denně potřebuje, vyjde přibližně na 600,-Kč denně, přestože ji ještě kombinujeme se svačinkami, které jsme schopni si vyrobit sami, čímž se finanční náročnost drobně sníží. Abychom mohli udržet Denisku v relativně dobrém zdravotním stavu, prospívající a v rámci možností spokojenou a šťastnou, stojí to tedy dost finančních prostředků. Proto jsme rádi za jakoukoliv finanční pomoc ze stran nadací a sponzorů, kteří Denisku čas od času podpoří. Pomáhají nám tím mít alespoň jednu ze dvou zmíněných problematických záležitostí spojených se stravou vyřešenou, za což jsme jim neskutečně vděční.